이날 행사는 환우와 가족, 학회 전문가와 보건복지부 직원이 영화 ‘슈가’를 함께 보고, 영화에 대한 관람 소감과 그 주제와 관련한 정책에 대해 서로의 의견을 듣고 소통하기 위해 마련됐으며, 보건복지부와 한국1형당뇨병환우회가 주최하고 대한당뇨병학회가 주관했다.

영화 '슈가'는 1형당뇨병을 진단받은 아들을 지키기 위해 고군분투하는 엄마의 실화를 바탕으로 한 작품이다. 엄마 역을 맡은 배우 최지우(미라 역)는 아들을 살리기 위해 사회적 인식과 제도에 맞서 싸우는 강인한 모성애를 보여 준다.

보건복지부는 지난해 12월에 '장애인복지법 시행령'을 개정하여 췌장에서 인슐린이 분비되지 않는 ‘췌장장애’를 장애의 한 종류로 인정했으며, 이 개정안은 올해 7월 1일부터 시행될 예정이다.

이날 행사에는 정은경 장관을 비롯한 보건복지부 직원, 한국1형당뇨병환우회 소속 환우와 가족, 대한당뇨병학회 소속 의료인 등 140여 명이 참석했다.

환우와 가족들은 ‘췌장장애’를 신설하는 장애인복지법 시행령 개정에 대해 ‘오랜 노력 끝에 맺은 가장 큰 결실’이라면서 환영했고, 학회 관계자도 “복지부가 추진하는 당뇨병 관련 정책 수립 및 이행 과정에서 실무지원과 전문적인 자문을 아끼지 않겠다”라면서 법령 개정을 지지했다.

췌장장애인으로 등록된 경우에는 장애인서비스지원 종합조사를 통한 활동지원서비스, 소득 수준에 따른 장애수당, 장애인 의료비 지원 등의 대상이 되고, 다양한 공공요금 및 세제 혜택 등을 이용할 수 있게 된다.

정은경 장관은 “7월 1일부터는 ‘슈가’에 나오는 ‘동명이’처럼 1형당뇨병으로 어려움을 겪는 환우들이 췌장장애로 등록하여 필요한 서비스를 받을 수 있게 됐다”라면서, “인슐린 펌프, 연속혈당 측정기 등의 의료기기와 관련한 보험급여 확대 요구에 대해서도 잘 알고 있으며, 앞으로 계속해서 췌장장애인에게 필요한 서비스를 제공할 수 있도록 제도를 개선해 나가겠다”라고 밝혔다.

영화의 모티브가 된 실화의 주인공, 한국1형당뇨병환우회 김미영 대표는 “이 역사적인 순간을 보건복지부 장관님과 관계자분들, 학회 전문가 및 환우 가족 여러분과 함께 나눌 수 있어 감격스럽고, 깊이 감사드린다”라면서 “앞으로도 췌장장애인에게 실질적으로 도움되는 정책을 마련하는 데에 환우회가 적극 협력하겠다”라고 밝혔다.

대한당뇨병학회 김성래 이사장은 “보건복지부의 정책이 환자들의 일상에 긍정적인 변화를 가져올 수 있도록 학회의 모든 역량을 동원해 적극 협력하겠다”라고 인사말을 전했다.